e-rukovodstvo.ruВ жизни каждого и нас случаются ситуации, когда без посторонней помощи не обойтись. Причем помощи самых близких и родных не всегда бывает достаточно. В таких случаях остается лишь верить в то, что найдутся неравнодушные к твоей беде люди. История восьмилетнего Дамира Турсункулова из Омска – именно такой случай. Чтобы вести полноценную жизнь, мальчику очень нужна помощь неравнодушных людей. С Дамиром и его семьей благотворители из омского центра помощи детям «Радуга» знакомы давно. Рассказать их историю никто не сможет лучше, чем мама мальчика, поэтому ниже вы можете прочитать эти строчки.
История Дамира
«Дамиру семь лет, у него очень редкий диагноз – фосфат-диабет варусная деформация нижних конечностей. Но узнали мы об этом не сразу. Дамир встал на ноги очень поздно – в два с половиной года, и почти сразу, очень быстро, у него до неузнаваемости искривились ножки. Так, что он стал на пять сантиметров ниже. Дамир сразу перестал ходить.
Врачи говорили, что это детская и подростковая болезнь. Я спрашивала их: «Если болезнь подростковая – значит, со временем пройдет?» Мне отвечали: «Нет, с такой болезнью взрослые уже не живут». Ортопед назначил срочную операцию, но сделать ее не дали генетики – из-за хрупкости костей: при операции они просто раскрошатся. Врач-генетик тогда спасла моего ребенка. Она запретила, и была права. Но этот страх, что косточки раскрошатся, надолго поселился во мне.
В то же время у Дамира начинаются регулярные приступы судорог в ногах – потом выяснилось, что это выходил кальций, как это бывает у беременных. Три раза в неделю, будто по часам, в половине третьего ночи он начинает хныкать – и я, слыша это в полусне, иду уже не к нему, а на кухню, греть воду. Все наготове. Наливаю ведро, высыпаю туда килограмм морской хвойной соли (рекомендованного стакана было мало!), ставлю туда Дамира. Он дурниной орет от судорог, в глазах страх… Через какое-то время ему становится легче, и он засыпает в этом ведре. Так с трех до пяти лет проходили наши ночи. Мы их боялись.
Дамир спрашивал: «Что за жизнь у меня такая?» Он привык. Спокойный, с умом 15-летнего подростка. Учит стихи для пятого-шестого класса, в его голове целый словарь. Хобби такое – учить значения сложных слов. Он все понимает – кроме осуждения чужих людей. Едем в «Мегу» на коляске, все оборачиваются. Или на руки возьму, и женщины начинают: «Такой большой, и у мамы на руках». А он ко мне оборачивается: «Мам, ну что они такие глупые?»
В поиске лечения
Нам искали лекарства, чтобы укрепить кости. Назначают одно, мы пьем его полгода – результатов нет. Другое, третье – то же самое. И так мы теряем полгода, еще полгода, еще полгода… Затем за нас взялся очень хороший нефролог – и в итоге подобрал препарат. Немецкий. Это лекарство не продается в России, и я нашла его только через знакомых своих знакомых.
Когда я звонила врачу, представлялась: «Здравствуйте, это мы, кривые ножки». Сначала ушли приступы судорог – это стало огромным облегчением. А через два года врачи сказали, что можно делать операцию. Я не знаю, как описать чувства, которые на меня нахлынули. С одной стороны, я была счастлива – мы ведь столько ждали (пять лет!) этой операции. Но страх был сильнее. Я боялась, что кости не выдержат шунтов, раскрошатся, и Дамир останется без ног. Я прекрасно понимала, что операция – наш шанс встать на ноги, начать нормальную жизнь. Но… Я боялась и ничего не могла с этим поделать.
А потом встретила Валерия Алексеевича. Увидела его по телевизору: он рассказывал, как «Радуга» помогает детям-инвалидам из Омска. Записала его имя и фамилию, нашла в интернете телефон. И три дня пыталась позвонить, но каждый раз в последний момент сбрасывала до первого гудка… А потом не сбросила.
Через пару дней ко мне приехала выездная служба «Радуги». Они никуда не торопились – меня это очень удивило. Еще через десять дней – и мы уже в «Доме радужного детства». И я только сейчас начинаю понимать, какую работу там проделали – даже не с Дамиром, а со мной. Меня не убеждали, не заставляли, не пугали – нет, просто спокойно доносили мысль, что ребенку нужно дать шанс. Я смотрела на других детей, у которых этого шанса нет. Смотрела на их мам, которые находят в себе силы не отчаиваться. Но продолжала бояться.
Надежда есть
Врач, осматривая нас в «Доме радужного детства», напрямую сказал: «Вам осталось два года. Если не успеете прооперировать обе ножки, будет поздно. В девять лет ни один ортопед уже не возьмется за вас». Он – прекрасный специалист своего дела. Но мне, как маме, было тяжело слушать его. Я просто расплакались и спрашивала: может, еще какие-то лекарства стоит пропить?
В конце курса в «Доме радужного детства» я сказала Валерию Алексеевичу, что повезу Дамира на операцию. С одним условием: чтобы Валерий Алексеевич был рядом. Врачи лечат тело, а он и «Радуга» — душу».
На сегодняшний день Дамир перенес уже три операции и три еще впереди. Четвертая совсем скоро, в мае. Две недели после он не сможет ходить, а потом снова нужна реабилитация, которая поможет ему пережить тяжелое время как физически, так и морально. Занятия помогут организму справиться со всеми операционными вмешательствами. А после, как говорит сам мальчик, он собирается закончить учебу, стать спецназовцем и жениться.
Осталось совсем немного до счастливой возможности — жить нормально, ходить без костылей и боли, на ровных и крепких ногах. Нужна лишь вера и поддержка.
«Радуга» открывает сбор на реабилитацию для Дамира Турсункулова. Сумма сбора – 236 504 рубля.
Страница Дамира на сайте центра «Радуга»: https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/250996/
