e-rukovodstvo.ruОмский благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявил сбор средств для семьи 4-летней Веры Замулиной. Девочке необходимо сдать дорогостоящий генетический анализ и пройти курс лечения.
Вере нравятся книжки, мультфильмы и раскраски. У нее есть большой дом из картона, стены которого можно раскрасить в любимые цвета. В этом домике живет лучший друг Веры – игрушечный жираф по имени Вован. Она спокойная, но ее мама Ирина переживает, что это спокойствие лишь потому, что дочка очень часто болеет:
— Знаете, мне друзья говорят: «Тебе повезло, Вера ведь такая спокойная. Наша вот носится с утра до вечера, скачет», а как по мне — так лучше бы скакала, чем вот это все.
Первые звоночки
Во время беременности Ирина два раза лежала на сохранении. Дочка родилась с двойным обвитием, сразу не закричала, только через пять минут врачам удалось спасти ее, еще сутки она лежала в реанимации. Дома, спустя несколько недель после выписки, на щеках у новорожденной появились высыпания, которые превратились в сильные красные корки. Аллерголог рекомендовала перейти на безмолочные смеси.
Ирина вспоминает ночь, когда проснулась кормить ребенка и обнаружила у девочки жар (Вере было три месяца) – температура достигла 39,4. Испугавшись, женщина вызвала скорую, уехали в больницу. На следующий день температура снизилась до 37,3 и, по словам врачей, все было в порядке. Но дома температура поднялась снова до 38,5.
Самая больная тема
И так было каждый месяц… Двенадцать раз в году. Местный педиатр приходила домой к семье буквально каждые две недели. В два с половиной года появились стоматиты (болезненные язвочки во рту): сначала образовался один пузырек, но потом еще и еще.
— Сейчас они просто бесконечные и большие, — со слезами на глазах говорит Ирина, — Это наша самая больная тема. Из-за этих язв Вера уже два года находится в одном весе, в период обострений плохо ест, ведь ей очень-очень больно… Проблемы с речью тоже из-за эрозий. Они бывают прямо на самой гланде, врачи этому так удивляются, говорят, что впервые такое видят! А я не верю, спрашиваю у них: «Столько детей наблюдали, неужели мы одни такие непонятные?»
Маленький боец
В этот момент Вера видит слезы на глазах мамы и, переживая, смотрит на нее, а затем берет за руку. Четырехлетняя девчушка, которая постоянно болеет и редко где бывает, кроме родной квартиры, мужественно и по-взрослому поддерживает свою маму. Невозможно не удивляться, насколько сильными бывают дети!
— Ты боец? – спрашиваем у Веры.
— Да, — своим милым детским голосом отвечает девочка.
С болезнью нет ни выходных, ни праздников. И каждый раз – антибиотики, а в последнее время добавили еще и гормональные уколы. Даже для взрослого организма это слишком тяжело, страшно представить, как препараты влияют на ребенка. В начале января девочке исполнилось 4 года, в свой день рождения она проснулась с температурой. Снова антибиотики, на четвертый день – укол. Болела ровно две недели, после — все анализы в полном порядке: и УЗИ, и моча, и кровь. В момент болезни, по словам мамы, в крови находят высокие показатели СОЭ и лейкоцитов.
— Мы всех врачей обошли по много раз, но никто не может поставить точный диагноз. Как бы страшно ни было, я уже думала про рак, но врачи отвечают, что при онкологии организм ведет себя совсем по-другому. Предполагают, что у Веры мутирует какой-то ген.
В выписке из истории болезни написано два диагноза: первичный иммунодефицит и синдром Маршалла. Оба под вопросом. Как помочь этой храброй девочке, как вылечить? Чтобы разобраться, нужен генетический анализ. Нужна помощь! Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор на генетический анализ по панели «Иммунологическая» для Веры Замулиной. Сумма сбора — 50 728 рублей.
Ссылка на страницу девочки: https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/247974/
